23 pacientes alaveses

(EFE).- El registro de Enfermedades Raras de Euskadi puesto en marcha en el año 2015 ha identificado, hasta finales de 2018, más de 5.000 casos de enfermedades raras correspondientes a 637 patologías diferentes.


Del total de casos registrados el 52,3 % corresponde a mujeres y el 47,7 % a hombres y una de cada cinco personas es menor de 15 años, según los datos aportados este miércoles por el Departamento vasco de Salud con motivo de la celebración hoy del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Así, Euskadi tiene una tasa de 23 casos de este tipo de patologías por cada 10.000 habitantes, que en el caso de Álava es de 26, en Bizkaia de 25 y en Gipuzkoa de 18. 

Del total de las patologías confirmadas, 282 están representadas por un único caso y las 46 enfermedades más frecuentes afectan al 50 % de los enfermos registrados.

Las más habituales son, en hombres, la neurofibromatosis tipo 1, la retinosis pigmentaria y la fibrosis pulmonar idiopática, y en mujeres la colangitis biliar primaria, la neurofibromatosis tipo 1 y la retinosis pigmentaria.

Entre las personas adultas destaca el registro de casos de enfermedades de carácter degenerativo (como la retinosis pigmentaria o la colangitis biliar primaria), con menor presencia en pacientes en edad pediátrica.

En estos últimos son más frecuentes la artritis idiopática juvenil oligoarticular y la enfermedad de Kawasaki. Un caso particular es el de la neurofibromatosis tipo 1, que ocupa los primeros puestos entre las enfermedades más presentes en ambos grupos de edad.

El consejero de Salud, Jon Darpón, ha reiterado en un comunicado su compromiso por profundizar en esta estrategia de enfermedades raras y ha destacado la mejora que se ha producido en el acceso a medicamentos específicos en los que el Departamento invirtió en 2018 «cerca de 19 millones de euros», un 30 % más que en 2017. EFE



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