Vitoria: Ebrio, choca contra un bordillo en patinete ¡Al hospital!

El registro de enfermedades raras de Euskadi ha permitido identificar desde su puesta en marcha en 2015 un total de 7.789 casos de alguna de las 918 patologías diferentes consignadas en 7.717 personas.

Así lo ha dado a conocer este domingo la consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, quien, en vísperas de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha reiterado su apuesta por seguir avanzando en las diferentes líneas que desarrolla el ejecutivo.

En primer lugar, en el ámbito diagnóstico, donde Euskadi fue la primera comunidad que ofreció el Programa de Cribado Neonatal de forma integral como un servicio preventivo de salud pública, que incluye un total de 12 enfermedades.

También profundizando en el terreno de la investigación en enfermedades raras, donde el Departamento de Salud mantiene activos un total de 75 proyectos de investigación, con una financiación superior a los 4 millones de euros, además de contar en el «Biobanco Vasco» con 24.000 muestras de este tipo de patologías poco frecuentes.

Otra línea de actuación en este ámbito es la mejora al acceso a los medicamentos específicos para enfermedades raras, en los que el Departamento de Salud invirtió el año pasado más de 29 millones de euros, lo que supone un incremento superior al 54 % en el periodo 2018-2021.

La tasa de registros de este tipo de enfermedades en Euskadi es de 32 casos por 10.000 habitantes, con datos similares por territorios: 32 en Araba y Bizkaia, y 31 en Gipuzkoa.

El 17,8 % de las personas que figuran en el registro está en edad pediátrica. Por sexo, un 50,7 son mujeres y el 49,3 % restante hombres, y se observan diferencias notables en la incidencia de ciertas enfermedades en uno y otro sexo.

Entre las mujeres prevalecen la colangitis biliar y la hepatitis autoinmune, mientras que en hombres tienen más presencia las enfermedades ligadas al cromosoma X, como la hemofilia A y el síndrome de X frágil.

A diferencia de la mayor parte de registros de otras comunidades autónomas, que seleccionan un número reducido de enfermedades raras, el vasco contabiliza cualquier patología de esta naturaleza.

Recoge casos de 918 enfermedades, aunque el peso relativo de cada una de ellas varía notablemente, ya que 36 concentran más de la mitad de los casos, mientras que las patologías que presentan tan solo 1 ó 2 casos son 545, es decir, un 60 % del conjunto de enfermedades pero con menos del 10 % del total de casos.

Las enfermedades neurológicas raras y los defectos raros del desarrollo durante la embriogénesis son las categorías o grupos de patologías con mayor número de casos registrados, ha recordado este domingo el Departamento de Salud.

Las enfermedades raras con mayor presencia entre las recogidas en el registro son: en hombres, la neurofibromatosis tipo 1, la distrofia miotónica de Steinert, y la fibrosis pulmonar idiopática; en mujeres, la colangitis biliar primaria, la neurofibromatosis tipo 1, y la retinosis pigmentaria. EFE



1 Comentario

Dejar respuesta