“Trabajo en Red: Creando redes de esperanzas” es el lema con el que FEDER País Vasco promueve este año 2016 la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. A través de esta iniciativa FEDER busca llamar la atención de la sociedad sobre lo que suponeconvivir con una enfermedad rara y transmitir que han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.
Las Enfermedades Raras son dolencias crónicas graves que pueden manifestarse en el nacimiento o durante la edad adulta, muchas de ellas son genéticas y presentan una elevada tasa de mortalidad. En el ámbito europeo, las enfermedades conocidas como de baja prevalencia son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según estima la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, 7 de cada 100 personas están afectadas.
La coordinación en el ámbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patologías y que hace necesario una concentración de los casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento así como su prevención.
Desde FEDER se solicita a las instituciones vascas a designar nuevos CSUR con el objetivo de cubrir los grupos de patologías. Con una representación activa en el proceso de selección y designación. Además de impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR de todo el territorio local y nacional.
Favorecer un desarrollo normativo que establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
Impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.
Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.
Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:
1. Servicios Sociales, Sanidad y Educación
2. Atención Primaria, Atención hospitalaria y los CSUR
3. Administraciones Públicas, Profesionales, Pacientes e Industria.
FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras busca situar a las enfermedades poco frecuentes como un desafío de salud pública.
Por todo lo anteriormente expuesto, el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz se adhiere a esta declaración y a las 10 prioridades propuestas que constituirán la hoja de ruta de la Federación:
- Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
- Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
- Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
- Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
- Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
- Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
- Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
- Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
- Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.
