La aplicación de la ley ELA avanza «a varias velocidades», con comunidades que ya pagan ayudas para cuidados especializados y otras en las que algunas familias siguen sin recibir atención efectiva o renuncian a las prestaciones por los copagos, tal y como se desprende del primer informe sobre el estado de implementación de la norma.
Vitoria se ilumina de verde en apoyo a afectados por ELA
El estudio, elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y presentado esta semana por su presidente, José Jiménez Aroca, muestra avances «relevantes» en el reconocimiento del Grado III+ y la puesta en marcha de ayudas, pero también destacadas diferencias territoriales en el acceso a los recursos previstos por la ley.
Además de advertir de que el acceso a los cuidados continúa dependiendo en buena medida del lugar de residencia, se alerta también de diferencias «críticas» en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido se traduzca todavía en cuidados efectivos para todas las familias.
El mapa de la ley: Bizkaia y Gipuzkoa a la cabeza
El informe clasifica el estado de implantación de la ley en distintos niveles: en el 1, el más avanzado, están los territorios donde la ley ya se ha traducido en ayudas efectivas para los enfermos, con prestaciones aprobadas y fondos llegando a los domicilios.
En ese grupo están la Comunidad Valenciana, Cataluña, Castilla y León, La Rioja, la Comunidad de Madrid y las diputaciones forales de Bizkaia y Gipuzkoa.
La Comunidad Valenciana lidera el despliegue operativo con 85 grados III+ aprobados, 75 prestaciones resueltas y 54 personas que ya cobran la ayuda. Cataluña suma 85 solicitudes aprobadas y 26 personas con atención activa en sus domicilios, mientras que Castilla y León atiende ya a 28 enfermos.
También destacan La Rioja y las diputaciones de Bizkaia y Gipuzkoa, donde los pagos y servicios ya están en marcha.
ÁLAVA
En el nivel 2 se encuentran las comunidades que ya reconocen el grado III+ y cuentan con procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, aunque éstas todavía no llegan de forma efectiva a los pacientes o lo hacen de manera muy limitada.
Es el caso de Álava, Asturias, Galicia, Canarias, Extremadura, Murcia y Navarra.
Copagos y retrasos frenan la aplicación de la ley
El nivel 3 agrupa a los territorios donde el desarrollo de la ley sigue siendo insuficiente o donde existen obstáculos que impiden que los derechos reconocidos se conviertan en atención efectiva. Entre ellos están Andalucía, Aragón, Baleares, Cantabria y Castilla-La Mancha.
El informe sitúa al copago y las cuantías y las incompatiblidades de las ayudas como uno de los principales obstáculos para el desarrollo de la norma, y cuestiona que algunas administraciones descuenten de las prestaciones el Complemento de Gran Invalidez (CGI), al considerar que los cuidados que requiere una persona con ELA avanzada constituyen una necesidad clínica permanente y no una ayuda social ordinaria.
Otro de los puntos «críticos», según el informe, es la falta de profesionales con formación específica para atender situaciones de alta complejidad, como el manejo de ventilación mecánica, la aspiración de secreciones o las sondas de alimentación.
Por ello, ConELA reclama un periodo transitorio que permita formar y acreditar a los cuidadores que ya atienden a los pacientes sin interrumpir unos cuidados que, debido a la rápida evolución de la enfermedad, no admiten demoras.
La Confederación concluye que los principales retos para culminar la implantación de la ley son reducir los tiempos administrativos, garantizar ayudas suficientes para cubrir las necesidades reales de cuidados y evitar que el lugar de residencia determine el nivel de protección de las personas afectadas.
Los pacientes reclaman igualdad territorial en el desarrollo de la Ley ELA
Los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han reclamado este domingo, Día Mundial de esta enfermedad sin cura, que la aplicación de la Ley ELA sea homogénea en todo el territorio nacional y deje de depender del lugar de residencia de los pacientes.
En un vídeo colgado en su cuenta de X, el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), José Jiménez, ha recordado que «para las personas afectadas y sus familias cada ayuda llega tarde si no llega cuando se necesita».
En el mismo vídeo, en el que participan numerosos representantes de la confederación en todo el territorio nacional, Nati Álvarez, ConELA (Navarra), ha subrayado que es «fundamental que el Ministerio de Derechos Sociales publique un mapa actualizado que permita evaluar el despliegue de la ley en cada comunidad autónoma».
Las reclamaciones ConELA se han recogido esta semana en el primer informe de aplicación de la ley que advierte de que para culminar el desarrollo de la norma es esencial reducir los tiempos administrativos, garantizar ayudas suficientes para cubrir las necesidades reales de cuidados y evitar que el lugar de residencia determine el nivel de protección de las personas afectadas.
Desde el Gobierno, la comisionada del Plan Estratégico para la Recuperación y Transformación Económica (PERTE) para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha subrayado el papel de la investigación y ha asegurado que SEED‑ALS es «el proyecto más ambicioso que se ha financiado en España para avanzar en el conocimiento de la ELA», ha dicho en X.
Este proyecto, que ha reclutado 628 pacientes, se ha consolidado como una de las iniciativas colaborativas más ambiciosas desarrolladas hasta la fecha en España en el ámbito de la ELA.
Impulsado por el Instituto de Salud Carlos III a través del Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y financiado con casi cuatro millones de euros, SEED-ALS involucra a 27 grupos de investigación distribuidos y a una treintena de hospitales en 13 comunidades autónomas.
En este Día Mundial de la ELA, algunos políticos han querido mostrar su apoyo a los enfermos, como el presidente del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, quien en un vídeo colgado en su cuenta de X ha dicho a los pacientes: «No estáis solos».
«Allí donde gobierne el PP, seguiremos trabajando para hacer efectiva la Ley ELA reforzando los recursos, los apoyos y la atención que necesitan los pacientes, sus familias y los profesionales que los acompañan porque una ley solo tiene sentido cuando se traduce en ayuda real, en cuidados y en dignidad para las personas», ha dicho Feijóo.
El líder de Izquierda Unida, Antonio Maíllo, ha subrayado que su grupo se suma a las reivindicaciones de los afectados porque «tener una ley no basta. Hay que aplicarla, y hay que hacerlo por igual en todo el país: que las ayudas lleguen a tiempo, sin copagos y sin deducciones. Vivas donde vivas», ha dicho en un mensaje en X.
Este 21 de junio, varios edificios como el Senado o la red de aeropuertos de Aena iluminarán su fachada de verde para rendir homenaje a los pacientes y las familias que luchan contra la ELA en España y subrayar la necesidad de apoyar la investigación para hallar tratamientos que ayuden a cambiar el curso de la enfermedad.
Según la Sociedad Española de Neurología, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta dolencia que, tras el Alzheimer y el Parkinson, es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común que afecta a más de 4.000 personas en nuestro país.
La duración promedia de la enfermedad hasta el fallecimiento es de 3-4 años, aunque cerca del 20 % de los pacientes puede sobrevivir 5 años y solo un 10 % hasta los 10 años. EFE
Pero entre la Maider y el Ramiro, el Ramiro y la Maider otros 52.000 euros, que no son suyos sino de los alaveses y de los vitorianos, esta vez para Camerún y ya van…