(EFE).- La consejera de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, ha considerado hoy un objetivo prioritario de la sociedad vasca conseguir mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y de sus familias.
Artolazabal ha realizado esta reflexión durante su intervención en la Séptima Jornada científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi, con el lema «Construyamos hoy para el mañana» organizada por FEDER.
La consejera ha destacado la importancia de esta jornada para poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras o, como ha preferido llamarlas, enfermedades con muy escasa prevalencia, o de enfermedades poco frecuentes.
Artolazabal ha recordado que «para ser considerada como poco frecuente, una enfermedad sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de entre 10.000 ciudadanos».
«Se cree que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades de ese tipo en el mundo, aunque algunas fuentes ya las elevan a unas 7.500. Más de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras en el estado y se estima que unas 130.000 en Euskadi», ha detallado.
Artolazabal ha agregado que «serán llamadas ‘enfermedades raras’, pero visto en cifras absolutas, son muchas las personas que las padecen».
Ha revelado que «buena parte de estas enfermedades, cerca de un 80 %, son de origen genético y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que las niñas y los niños son los principales afectados».
A concedido que «el problema no se limita a las propias personas enfermas, sino que afecta también a sus familias» por lo que la visibilización social de las enfermedades menos frecuentes y de las personas afectadas por las mismas y la toma de conciencia positiva hacia ellas es un objetivo importante.
A este respecto, ha destacado la labor que realiza FEDER en este campo «para romper la tendencia al aislamiento social de las personas con enfermedades de baja prevalencia. Un trabajo que consigue que esas niñas, niños y adultos sean considerados como personas capacitadas y que merecen el mismo respeto que los demás» ha añadido.
Artolzabal ha recordado que, desde el Gobierno Vasco «estamos desarrollando conjuntamente, de forma coordinada y estable, una intervención sociosanitaria dirigida a mejorar la atención a las personas y colectivos que la precisan».
Entre esos colectivos sobre los que inciden las nuevas Líneas Estratégicas Sociosanitarias para el periodo 2017-2020 del ejecutivo de Vitoria, el de las personas con enfermedades raras «va a ocupar un lugar específico y destacado», ha anunciado por último. EFE
