Línea de Meta” narra la historia de JOSELE, un padre que corre maratones empujando el carro de MARIA su hija diagnosticada de una enfermedad rara llamada “Síndrome de Rett”. Premiada en numerosos festivales internacionales por fin ha llegado a las pantallas españolas con una distribución limitada y reforzada por eventos en varias ciudades españolas con la plataforma de cine bajo demanda Youfeelm. Algunas ciudades donde se ha proyectado con gran éxito de acogida y aforo completo han sido Valencia, Valladolid, Santander, Alicante, Granada, Badajoz, Zaragoza, Madrid, Barcelona y en los próximos días de unirán nuevas ciudades como Vitoria, Vigo o Sevilla.

Preseleccionada en la última edición de los Goya, el documental goza de una trascendencia mediática que está permitiendo el debate social sobre el derecho a la salud y la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de enfermedades raras. El documental “Línea de Meta” y su causa por visibilizar a las niñas con Síndrome de Rett, cuenta con el apoyo púbico de artistas como Dani Rovira, Kira Miró o Fernando García, o deportistas como Marc Marquez o Berni Rodriguez.

El estreno en Vitoria tendré lugar el próximo jueves 14 de enero a las 20h en los cines Florida y contará con la presencia de familias que aparecen en “Línea de Meta”, ya que el documental tiene secuencias rodadas íntegramente en la ciudad de Vitoria y en la Maratón Martin Fiz. Las entradas pueden adquirirse en la plataformayoufeel.com y parte de los beneficios de la taquilla irán destinados a la Asociación Española del Síndrome de Rett.

A menudo la sociedad y los medios de comunicación, abordan las enfermedades raras como el “Síndrome de Rett” desde lo  biológico, desde el concepto físico o científico, pero ¿qué sucede en una familia con un diagnóstico Rett? ¿Como interiorizan sus miembros la nueva situación? ¿Qué piensan, sienten o temen? ¿Qué elementos personales tienen o desarrollan para afrontarlo?. “Línea de Meta” habla desde intimidad. La salud tiene un elemento psicológico y social que altera las relaciones, el concepto de identidad, el significado de ser padre, madre o hermano,  y en el transcurso pone al descubierto una serie de interrogantes éticos tanto individuales como sociales por el “silencio social” al que está sometido el mundo de la “enfermedad rara” al que se enfrena la familia de Josele, el padre de María y cuya madre y hermanos tienenque hacer frente con toda naturalidad desde su hogar.

Línea de Meta” es la historia de una familia que frente a la dura realidad a la que se ve sometida decide «reaccionar» enfrentándose a ella,  es una historia de superación en una realidad desconocida, la de la enfermedad de baja prevalencia. Es lahistoria de una familia donde la “parte” puede explicar el “todo”, puesto que son muchos los espacios comunes que comparten la familia protagonista del largometraje con la de los 3 millones de personas que solo en España están diagnosticadas de enfermedades poco frecuentes o denominadas “raras”.

Según palabras de su directora Paola García Costas -«El objetivo de nuestro protagonista al cruzar una línea de meta con su hija es dar a conocer su enfermedad, hacer visible que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente. Es más rentable investigar en un medicamento para rejuvenecer o para el colesterol que en una cura que afecta a 2000 niñas. Pero la lucha de unos padres no conoce de imposibles, por eso “Línea de Meta” es una historia sobre héroes, que no vuelan con capa, ni atraviesan paredes, pero son héroes reales que hacen del amor y el coraje sus armas mayúsculas”.

La directora ha enfatizado la lucha no solo personal si no también social de todas las personas que viven o conviven con la enfermedad rara y la discapacidad. -“La enfermedad es como un accidente que marca un antes y un después en la vida de los afectados. Para las personas que se ven sometida a ella, es muy duro tener que simbolizarla, atraviesan un duelo personal hasta que por fin consiguen normalizar e interiorizar la nueva situación en sus vidas”, dice García Costas. -“Además, cuando por fin la persona y su familia consiguen aceptar y normalizar sus vidas, comienza otra lucha, pero esta vez de carácter social. A menudo en la sociedad silenciamos la enfermedad rara o la discapacidad porque nos produce angustia pensar que existe, que puede pasar. Pero está ahí y, las personas con enfermedades raras o con “discapacidad” no son “pobrecitos”, ni son “raros”, son personas como tú o como yo pero con unas circunstancias tremendas. Los pacientes no quieren que se les tenga “pena” si no que se les entienda. Se tiene miedo a lo que se desconoce. El documental es una invitación a conocer lo que ocurre en la vida de una familia que vive estas circunstancias, que conocerles sume para perder el miedo a lo desconocido, porque lo que esta familia transmite es belleza, verdad, capacidad de romper los límites físicos y psicológicos preestablecidos en una situación socialmente injusta donde las farmacéuticas y las administraciones hacen oídos sordos al derecho a la salud…. Paradójicamente, esta es una historia marcada por la enfermedad y la discapacidad, pero lo que más trata esta película documental es de la Capacidad de las personas en todos los niveles: físicos, psicológicos y sociales”.

«Línea de Meta”, un largometraje documental escrito y dirigido por Paola García Costas coproducido por Escándalo Films(Eva, Animals, Tres días con la familia, etc.) editado por José Luis Romeu (Grand Piano, Agnosia) con la dirección de fotografía de Juanjo Ordorika, y con música original de Edu Martínez Arnedo, “Línea de Meta” está producido por Sergi Casamitjanay Aintza Serra para Escandalo Films y Paola García Costas para Costas Films.



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