Un niño de vitoria, con una enfermedad degenerativa, irá a 2 maratones

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IMQ Noviembre

Foto Xavier d´Arquer (EFE).- Tres niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad degenerativa causada por una mutación genética, participarán en los maratones de San Sebastián y Málaga.

Álex, de Oliva (Valencia), Álvaro, de Terrassa (Barcelona) y Jon, de Vitoria, con edades entre 12 y 14 años, participarán con sus sillas de ruedas en las pruebas de la capital guipuzcoana el próximo día 26 de noviembre y en la malagueña el 10 de diciembre.

Un equipo de corredores solidarios, procedentes de diferentes localidades españolas, empujarán sus sillas de ruedas especiales durante los 42 kilómetros y 5 horas que duran las pruebas.

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara en España, ha informado hoy de que para Álvaro será su cuarto maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con esta enfermedad, se inició este reto solidario en el maratón de Barcelona el año pasado.

El presidente de Aefat, Patxi Villén, padre de Jon, ha explicado hoy que para estos chicos, que están representando al resto de afectados, los maratones son una “gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única”, y “una puerta abierta para acercarse a la cura la enfermedad”.

“Nuestra esperanza es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias”, ha argumentado.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias y su entorno, Aefat recauda fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación relacionados con la enfermedad.

Este año ha conseguido 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con los maratones de Sevilla y Barcelona (patrocinados por Zurich); 15.000 euros en enero con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria; 10.000 con la última carrera solidaria “Tus pasos mueven el mundo”, organizada en Málaga en junio; y 600 euros donados por los organizadores del triatlón Titán Sierra de Cádiz el pasado mes de septiembre, entre otras acciones. EFE

MotorGorbea – Noviembre
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